dinsdag 19 mei 2015

facebookstatus

lie° deed toch maar een retourtje 'spoed' met het verschot en kreeg een speeddate met de scanner voorgeschoteld..

zaterdag 16 mei 2015

een pijnlijke grap

..
K.: "Will do!  Hoe gaat het met jou?"
lie°: "ça va.  Zit nog eens met een serieus verschot in m'n rug .. was vergeten hoe zeer dat doet! Hoe gaat het met jullie?"
K.: "Alles goed met ons, geen Schotten *engelse vlag* in de rug *smiley*"
..

En toen moest ik lachen, zoals in 'hard lachen' .. wat geen goed idee was want lachen doet verdomd véél pijn!!

donderdag 14 mei 2015

omdat kleine beetjes helpen

Morgen is het 'TSC Global Awareness Day'.
TSC staat voor Tubereuze Sclerose Complex - ook wel de ziekte van Bourneville genoemd.

Het is zo'n ziekte waarbij je bij je ze de naam een eerste keer probeert uit te spreken, je gegarandeerd verkeerd uitspreekt.  En het is ook dat je de ziekte pas leert kennen als je ermee wordt geconfronteerd.  Bij mij was dat althans zo!

Vrienden E. en G. zijn mama en papa van P.  Op het ogenblik van de diagnose was P. ongeveer anderhalf en omdat hij maar niet van zichzelf kon rechtzitten moest hij een aantal testen ondergaan.  Daaruit is gebleken dat hij TSC had.  Puur toeval dus.

Wat is TSC nu?
Het is een erfelijke (iets met een eiwit), enorm complexe ziekte, waar men niet aan sterft maar waar men zijn of haar verdere leven voor behandelt moet worden.  Er is geen remedie om de ziekte te genezen.  Met medicijnen wordt geprobeerd om de symptomen te verminderen.

Er zijn zovele symptomen dat men niet onmiddellijk de diagnose kan stellen.  De symptomen zijn héél uiteenlopend; goedaardige tumoren in de hersenen en andere organen, nierproblemen, huiduitslag, adhd, zelfs mentale achterstand en epilepsie.

Het vervelende is dat niet alle patiënten al deze symptomen hebben .. dat maakt het vaststellen van TSC zo moeilijk!

Om een voorbeeld te geven; iedereen (of toch de meesten) hebben in zijn of haar pubertijd wel eens last van puistjes.  Dat zijn toestanden die bij de periode horen, daar hol je, 9 van de 10, niet mee naar een huisarts.  En dan nog zou die je de raad geven om je snoet goed te verzorgen, zeggen dat puistjes nu eenmaal bij je leeftijd horen en dat je enkele jaren geduld moet hebben.

Denk nu niet dat je bij een beetje huiduitslag of 2 puistjes TSC hebt .. ik heb hier een voorbeeld genomen om duidelijk te maken hoe moeilijk het is om tot de diagnose TSC te komen.

Ik wil hier geen actie in gang zetten zoals vorige zomer met ALS.  Ik wil hier een tot hiertoe héél onbekende ziekte een dag in de kijker zetten, al is het maar één dag met een blogje.  Dat is één tekstje over TSC meer!

En daarom dit blogje en staat er op 'mijne facebook' #IAMTSC


#IAMTSC
TSC Global Awareness Day